Innovations en santé publique, des données personnelles au Big Data.

Les données massives en santé : enjeux éthiques des Big Data dans la réalité pratique du soin. 

« Les données massives ou Big Data vont révolutionner les pratiques sociales de notre société. Elles s’intègrent dans une nouvelle représentation de l’humain et du vivre ensemble. Les enjeux éthiques sont majeurs. Des chercheurs français, canadiens, suisses et de l’Unesco se sont retrouvés pour réfléchir ensemble sur les dérives du passé, sur les nouveaux modes de pensée en rapport avec les finalités bénéfiques et celles espérées par les avancées de ce monde numérique, en oubliant aucunement les personnes, lesquelles sont le support et la finalité des innovations actuelles dans ce secteur ». La médecine scientifique a besoin de connaître le monde rationnel, et pour cela, elle doit avant tout l’observer. Les données massives en santé questionnent l’articulation entre l’individuel et le collectif : une dichotomie entre le soi et les autres relevant d’un équilibre fragile, que Paul Ricœur saisissait avec justesse, lorsqu’il expliquait que la souffrance est privée lorsque la santé est publique. C’est la même dichotomie qui protège, en théorie, les données de santé collectées par nos smartphones, de l’appétit des GAFA. Les enjeux éthiques du Big Data semblent colossaux, tant ils recouvrent à la fois les données elles-mêmes, mais aussi leur stockage et leur utilisation. Dès lors, comment l’observation clinique du patient dans la relation de soin et la collecte de données anonymisées, s’articulent avec l’éthique médicale et les usages de ces mêmes données en santé ?

 

Que penser des méga données en santé ? L’avis du CIB « comité international de bioéthique »de l’UNESCO.

 

Le CIB comité international de bioéthique de l’Unesco a publié en septembre 2017 un rapport sur les méga données et la santé. Ce rapport se penche tout particulièrement sur les aspects éthiques posés par la prolifération de ce type de données. Selon le CIB les méga données se distinguent par cinq critères précis : le volume qui se rapporte à la quantité de données numériques qui augmentent de manière exponentielle, la variété qui se rapport à la diversité des types, des sources de données, la vitesse, autrement dit, la rapidité avec laquelle ces données sont recueillies et traitées ; la validité, c’est à dire la qualité et la pertinence des données et à leur fiabilité et enfin, la valeur, l’utilité des données dans un cadre scientifique. Les méga données suscitent des espoirs dans le domaine de la santé : pour une médecine globale et personnalisée, une médecine de précision. L’apport de mega données devraient ainsi permettre de s’orienter davantage vers la santé que vers la maladie : un focus sur la prévention, avec une prise en compte du mode de vie du patient comme un véritable « citoyen numérique ». 

 

Le médecin et le patient dans le monde des data : des algorithmes et de l’intelligence artificielle.

 

Pour Jacques Lucas, premier vice-président du Conseil national de l’Ordre des médecins, délégué au numérique, nous sommes déjà immergés dans le monde du transhumanisme et de progrès. Dans son livre blanc « le médecin et le patient dans le monde des data, des algorithmes et de l’intelligence artificielle », le CNOM analyse sous le prisme éthique et déontologique, les nouvelles fonctions des soignants. La médecine comportera toujours une part humaine qui ne pourra jamais être déléguée aux algorithmes, même les plus performants, incapables de décisions, éclairées par les nuances de la compassion et de l’empathie. Le Big Data bouleverse enfin la formation des médecins, dans leur cursus universitaire, mais aussi tout au long de leur carrière : les algorithmes et l’intelligence artificielle doivent devenir des alliés, apports essentiels dans l’aide à la décision et la stratégie thérapeutique. Enfin, dans un monde de l’exploitation massive des données, les CNOM souligne l’importance de la protection des données personnelles de santé, celles qui sont couvertes par le secret médical. « La transformation numérique de la santé, des organisations, des métiers et des usages, ne se réalisera pas sans les investissements numériques nécessaires dans tous les territoires de la République, au sens des infrastructures », conclut Jacques Lucas.

 

Les données de santé doivent être utilisées, mais pas n’importe comment. 

 

« Le débat public est essentiel et doit être structuré et bien informé. Les acteurs de la santé doivent être formés de façon à pouvoir communiquer avec le public. On voit les nombreuses possibilités qu’offre l’utilisation d’outils de traitement des données massives, tels que les algorithmes, pour proposer des diagnostics qui permettront d’identifier les meilleurs traitements, optimiser les trajectoires de soins et faire avancer la médecine de précision »,rappellent Michèle Stanton-Jean, coprésidente de l’institut international de recherche en éthique biomédicale, IIREB et Mylène Deschenes, directrice chargée des affaires éthiques et juridiques au Fonds de recherche du Québec. Une mise en garde concerne la conservation des données, l’architecture des systèmes, qui conditionneront la confiance du public dans le traitement de leurs données de santé. Alors que nous n’en sommes qu’aux prémices de la santé numérique, il s’avère important de placer ces nouvelles technologies comme une assistance à la décision et non comme le siège d’une prise de décision, qui viendrait se substituer au médecin.

 

 

Farid Gueham

 

Pour aller plus loin :

 

-       Avis citoyen « Big data en santé », Ministère des solidarités et de la santé,solidarites-sante.gouv.fr

-      « Big Data en santé : données concernées, usages, entrepôt bio-hétérogènes et outils d’exploitation »,numerique.anap.fr

-       « Autour de l’intégrité scientifique, la loyauté et la probité, aspects cliniques, éthiques et juridiques », lgdj.fr

 

Photo by Piron Guillaume on Unsplash

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